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ARTÍCULOS

 

Los profesionales de la salud como fuentes de información: un estudio cualitativo sobre la información pediátrica

Health professionals as information sources: A qualitative study about pediatric information

 

Michela Montesi y Belén Álvarez Bornstein

Facultad de Ciencias de la Documentación, Universidad Complutense de Madrid / mmontesi@pdi.ucm.es; belen.alvarez@ucm.es

Artículo recibido: 25-02-2016.
Aceptado:
06-05-2016

 


Resumen

El artículo describe la percepción de la información recibida en el ámbito de la consulta pediátrica por parte de un conjunto de madres que se adhieren a un tipo de crianza, conocido como “crianza con apego”. A través del análisis de 21 entrevistas semi-estructuradas y de la experiencia auto-etnográfica de una de las autoras, se presentan dos grandes cuestiones relativas a la información recibida por parte de los profesionales de la salud. Por un lado, las experiencias recogidas permiten hablar de conflicto informacional como consecuencia de la interacción con los profesionales de la salud. La información que reciben del pediatra colisiona con otras fuentes de información, tanto internas como externas, incluidas algunas autorizadas como otros médicos. Por otro, la información recibida por los profesionales de la salud se sitúa en el contexto de una relación desigual que afecta tanto a las interacciones informacionales, como a la propia percepción de la información por parte de las madres estudiadas. A través de extractos significativos de las entrevistas se describen estos fenómenos y se analizan a la luz de la literatura relevante.

Palabras claves: Profesionales de la salud; Crianza con apego; Sociedad; Información contradictoria; Relación médico-paciente; Fuentes de información; Comportamiento informacional

Abstract

The article describes how medical information is perceived by a group of mothers who practice attachment parenting when the information is provided by health professionals. Data were collected through 21 semi-structured interviews and the auto-ethnographic experience of one of the authors. Two major themes emerged. Firstly, the participants experience an informational conflict as a consequence of their interaction with health staff. The information they receive from the pediatrician may clash with both internal and external information sources, including some trusted information sources such as other doctors. Secondly, the information obtained from health professionals is influenced by the doctor – patient relationship that the participants perceive as unequal. Within this unequal relationship, patients are unable to contribute all the information they could and receive some information negatively. These phenomena are described and analyzed within the relevant literature and quoting significant fragments of the interviews.

Keywords: Health providers; Attachment parenting; Society; Conflicting information; Doctor-patient relationship; Information sources; Information behavior


 

1. Introducción y objeto de investigación

El acceso masivo de los ciudadanos a la información sobre salud, especialmente aquella disponible en la web, es un fenómeno actual de gran interés para la comunidad científica. Si este interés ha crecido en paralelo a las tecnologías de la información y comunicación, también cabe mencionar el espacio cada vez más destacado que las noticias de tipo médico tienen en la prensa, la creación de revistas sobre salud, así como el afán de muchas empresas de difundir información sobre salud (Medina Aguerrebere, 2012). Desde el punto de vista de los sistemas nacionales de salud, este escenario plantea nuevas posibilidades como la de suministrar algunos servicios online, aliviando los servicios de atención presencial, alcanzar a las personas más reticentes a buscar ayuda médica presencial, sobre todo para campañas de apoyo y prevención, o acompañar a los pacientes durante los tratamientos (Ahern, et al., 2011; Wildevuur y Simonse, 2015). Además, los pacientes más activos en la búsqueda de información suelen presentar mejores niveles de salud, para muchas patologías, incluidos algunos tipos de cáncer (Jung, 2013). Por otro lado, bajos niveles de alfabetización sanitaria, competencia estrechamente relacionada con la búsqueda de información, repercuten en una mayor incidencia de la morbimortalidad (Hernansanz Iglesias, 2015).
Siendo la búsqueda de información sobre salud un fenómeno informacional, ha encontrado espacio también en el ámbito de la investigación documental. Para las ciencias de la documentación, la búsqueda de información sobre salud brinda la posibilidad de intervenir en un área altamente multidisciplinar en la cual la información juega un rol central (Marton y Choo, 2012). Además, abordar problemáticas informacionales desde el punto de vista de la salud introduce unas componentes emocionales y existenciales que permiten descubrir y conceptualizar nuevos fenómenos, como el de “exposición a la información” del que habla Veinot (2009) cuando analiza el papel de las redes sociales físicas y virtuales en el universo informacional de los enfermos de SIDA. De manera parecida, Genuis (2012), en un estudio sobre mujeres menopaúsicas, describe el complejo trabajo informacional que lleva a algunas pacientes a asimilar información contradictoria sobre su patología y a tomar decisiones asesoradas por los profesionales de la salud.
La gran mayoría de las investigaciones publicadas se centran en analizar el comportamiento de los ciudadanos cuando buscan información a través de la web. El fenómeno de la búsqueda de información sobre salud está documentado por las estadísticas que el Pew Research Center publica específicamente sobre búsqueda de información online para la población estadounidense (Fox y Duggan, 2013). Estas estadísticas revelan importantes datos como, por ejemplo, el hecho de que las mujeres tienden a buscar más información sobre salud que los hombres, así como los temas más buscados o tendencias como la “búsqueda subrogada”, es decir, la búsqueda que se realiza en nombre de otra persona (Sadasivam, et al., 2013). Contrariamente a algunas expectativas, la búsqueda de información en la web, más que descargar los servicios de atención sanitaria, parece más bien cambiar la relación entre médico y paciente (Wald, et al., 2007). Marín-Torres, et al. (2013), estudiando a los pacientes de un centro de atención primaria de Madrid, concluían que la mayor implicación de muchos pacientes en la búsqueda de información resultaba en que éstos son más exigentes con el médico de atención primaria, esperan mayor información y piden más a menudo consultas especializadas. En algunos trabajos, se considera que la búsqueda de información por la web puede ser una consecuencia de una pobre comunicación entre médico y paciente (Xiao, et al., 2014). La consulta médica, aunque goza de mayor credibilidad respecto a fuentes web, se percibe como menos accesible que la búsqueda por internet (Bea-Muñoz et al., 2015). Además, la información recibida en la consulta puede ser insuficiente o no adecuada al nivel cultural de todos los pacientes (Villaescusa Martínez y Sáez Villar, 2013). De todas formas, queda claro que es difícil comprender el fenómeno de la búsqueda de información en la web si no se tiene en cuenta la relación médico-paciente, más aún cuando la información web tiende a gozar de menor credibilidad frente a la información procedente de los profesionales de la salud (Villaescusa Martínez y Sáez Villar, 2013).
La relación médico–paciente ocupa un lugar central en el marco de lo que se denomina el “cuidado centrado en el paciente” (Barry y Edgman-Levitan, 2012) y el “cuidado basado en la relación” (Beach e Inui, 2006). Se trata de dos formas de concebir el cuidado médico, que ponen especial énfasis en el derecho del paciente a compartir las tomas de decisión que afectan a su salud. El “cuidado basado en la relación” además concibe que el proceso de seguimiento y curación de una enfermedad tiene lugar en relación, tanto del individuo consigo mismo como con los demás (médicos, enfermeros, familiares, comunidad…), y que de la naturaleza y calidad de esta depende el resultado de los tratamientos médicos. Otro elemento clave de ambas filosofías es que la información ofrecida por los profesionales de la salud debe ser comprensible para los pacientes.
Sin embargo, las expectativas o percepciones de los pacientes con respecto a la consulta y al médico son todavía poco conocidas, incluso en la literatura médica, que además tiende a centrarse en conocer la satisfacción de los pacientes con los centros sanitarios (Jaráiz, et al., 2013; Gómez-Besteiro, et al., 2012), con los cuidados recibidos y, menos a menudo, con el resultado de los tratamientos (Mira y Aranaz, 2000). En un estudio realizado en España sobre la opinión de los pacientes acerca del cuidado médico, Ruiz-Moral, et al. (2008) analizaban las expectativas de una muestra de 805 pacientes de 10 centros de salud de la provincia de Córdoba. Sus conclusiones eran que, por un lado, los pacientes tenían unas expectativas de tipo comunicativo, esperando ser escuchados, por encima de las prescripciones o derivaciones al especialista, y por otro los médicos sobrestimaban ciertas necesidades de los pacientes como recibir recetas o derivaciones y pruebas complementarias. Bernad Vallés, et al. (2016) corroboraban estas conclusiones con un grupo de pacientes de servicios sanitarios de atención primaria de Salamanca: los 83 pacientes reunidos en 10 grupos de discusión exigían mayor información por parte de los profesionales de la salud sobre todo sobre hábitos saludables y medidas de prevención.
En este estudio analizamos la percepción que tienen los pacientes, concretamente unas madres, con respecto a la información que reciben de su pediatra, enfermero, o matrona. Si entre las fuentes de información médica disponibles hoy en día para el ciudadano, los propios profesionales se consideran a menudo como las más fiables, conocemos poco acerca de cómo los ciudadanos de a pie reciben la información de la consulta y de cómo la integran en el contexto de sus conocimientos, experiencias y necesidades. Los temas médicos relacionados con la crianza y la salud de los niños están entre los más investigados por los estadounidenses cuando buscan información médica por internet. Según las estadísticas del Pew Research Center, el embarazo y el parto representan uno de los temas más buscados (Fox y Duggan, 2013). El Pew Research Center ha dedicado además un informe específico al uso de los medios sociales por parte de los padres (Duggan y Lenhart, 2015). La presencia de padres y, sobre todo, madres en la web buscando información para la crianza de los hijos ha llamado la atención de la literatura científica en el ámbito de varias áreas de investigación incluyendo la medicina (Plantin y Daneback, 2009; Niela-Vilén, et al., 2014), la pedagogía (Radey y Randolph, 2009; Torres, et al., 2014), los estudios de género (López, 2009; Webb y Lee, 2011) y las ciencias de la documentación e información (Walker, 2012; Papen, 2013). En la literatura médica una reseña sistemática de 2009 (Plantin y Daneback) ponía de manifiesto la necesidad de conocer mejor el porqué de esta búsqueda de información y la definición de alguna teoría que permitiera explicar el fenómeno. El presente estudio se realizó precisamente con el objetivo de conocer en general su comportamiento informacional y algunos resultados parciales están disponibles en Montesi (2015). Aquí presentamos específicamente la parte de los resultados relativa a la percepción de las madres con respecto a la información recibida por los profesionales de la salud. El objetivo es comprender un fenómeno informacional, en cierta medida nuevo, según apunta la literatura citada anteriormente, en un contexto de interacción social, la consulta médica. En este sentido se sitúa en una corriente de investigación centrada en los procesos informacionales no relacionados con la esfera profesional, así como aparece, por ejemplo, en el modelo Everyday Life Information Seeking de Savolainen (1995), el cual enfatiza que la búsqueda de información en la vida diaria es un fenómeno condicionado socialmente. Por otro lado, al centrarnos en información sobre salud, es decir, en cierto sentido “científica”, de alguna manera podemos explorar la búsqueda de información en la vida diaria en relación con una corriente más tradicional de estudios en el ámbito de la documentación, es decir, la comunicación científica, y ahondar en un área aún poco explorada que es la recepción del conocimiento científico por parte de los ciudadanos.
Las madres que tomaron parte en el estudio se caracterizan por adherirse a un estilo de crianza conocido como crianza con apego o crianza respetuosa. Los pilares de este estilo de crianza, que se dio a conocer a través del trabajo de Sears y Sears (2001), constituyen prácticas poco convencionales en el resto de la población, siendo, por ejemplo, la lactancia más allá del año de vida del bebé, el colecho, el porteo o contacto físico constante, y la disciplina positiva. Asimismo, la crianza con apego cuenta con numerosas comunidades en la web y una asociación internacional, Attachment Parenting International, que insiste en la importancia de tomar toda decisión concerniente a los hijos con base en la información, incluso la información científica. Los propios principios de este estilo de crianza tienen fundamentos científicos, basándose en la teoría del apego desarrollada a finales de los años sesenta en el ámbito de la psicología del desarrollo por John Bowlby (1969). Es decir, que los padres y madres que practican la crianza con apego se caracterizan por prácticas de crianza poco convencionales así como por la importancia que atribuyen a la información incluso de carácter científico en el ejercicio de la parentalidad.

2. Metodología

La metodología empleada en el estudio fue de tipo cualitativo y los datos se recabaron principalmente de un conjunto de 21 entrevistas. Adicionalmente, otros datos relevantes sobre el tema objeto de estudio proceden de la experiencia personal de una de las autoras así como de su familiaridad con la crianza con apego y con los contextos de los cuales proceden las participantes. La literatura sociológica habla de un tipo especial de etnografía, la auto-etnografía, en la cual lo autobiográfico y personal conectan con lo político, social y cultural, ofreciendo estrategias de comprensión e interpretación (Ellis, et al., 2011; Ellis y Adams, 2014). A diferencia de la etnografía que se centra en las interacciones sociales de grupos, la auto-etnografía implica la reflexión por parte del investigador sobre experiencias vividas en primera persona física e intelectualmente en la interacción social (Crawley, 2012). Cuando la auto-etnografía se realiza a través de entrevistas, se habla de “entrevistas reflexivas diádicas” que diferentemente de las entrevistas tradicionales, contemplan un rol más participativo por parte del investigador quien aporta contexto y espesor a las historias de los participantes (Ellis, 2004). Por otro lado, la implicación del investigador es común en los temas relacionados con la maternidad y la crianza, pues se trata de temáticas estudiadas a menudo por investigadoras madres que analizan las diversas problemáticas desde dentro. Un ejemplo muy próximo al presente estudio es el de Papen (2013), en el cual la autora, analizando la búsqueda de información de mujeres embarazadas, se incluye como participante en la muestra estudiada, aportando datos de una auto-etnografía. En la investigación feminista, estudiar temáticas relacionadas con la maternidad desde dentro aporta mayor conexión con las participantes y mejor capacidad de comprensión y reflexión (Cooper y Rogers, 2015). La conexión con las participantes ofrece confianza y seguridad teniendo en cuenta que estas a menudo no están familiarizadas con el trabajo de investigación. En este estudio concreto, la familiaridad con personas y entornos de la crianza con apego, además, ha compensado el hecho de realizar las entrevistas de forma no presencial, pues es difícil recoger, en la comunicación mediatizada por ordenador, aquella información que se transmite de forma no verbal. Finalmente, la posición de las investigadoras con respecto a las participantes aporta un punto de vista complementario respecto a cierta literatura previa, especialmente la que se ha escrito desde el punto de vista de los profesionales de la salud, como Díaz-Sáez, et al. (2011). Dirigiéndose a quienes están atendiéndoles en la consulta médica, es posible que las madres se vean condicionadas a la hora de expresar su opinión acerca de la información recibida por los profesionales médicos. En este estudio, en cambio, las madres participantes han intervenido en una condición de casi-igualdad con las investigadoras que les ha permitido expresar su opinión sobre la información recibida por los profesionales de la salud independientemente de las expectativas de estos.
La estrategia utilizada para el análisis de las entrevistas fue la teoría fundamentada. Según explican González-Teruel y Barrios Cerrejón (2012: p. 285-293) el objetivo de este método cualitativo es la generación de teorías, aunque, en algunas variantes, puede limitarse a una descripción interpretativa, como en el presente estudio. La opción por un enfoque interpretativo deriva del objetivo de la investigación, de la necesidad de conocer los procesos informacionales en el marco de unas interacciones sociales, cuando la información es de tipo médico. Las características destacadas de la teoría fundamentada incluyen, entre otras, “la simultaneidad de la recogida y análisis de datos”, “la construcción de códigos y categorías analíticas a partir de los datos”, y un “muestreo dirigido hacia la construcción de teorías, no hacia la representatividad de la población” (González-Teruel y Barrios Cerrejón, 2012: p. 283). Todos estos elementos caracterizaron el método de trabajo de este estudio, siendo el muestreo de tipo accidental y de bola de nieve, pues las participantes se ofrecieron voluntarias o se localizaron a través de las recomendaciones de otras. Volviendo al tema de la investigación realizada desde dentro, conviene subrayar que la teoría fundamentada asume que el investigador se sumerja en el universo informacional de las personas estudiadas, porque esto le permite comprender el cómo y el porqué de su interacción con la información (González-Teruel y Abad-García, 2012).
Participaron en el estudio 21 madres reclutadas a través de la web social y a través de unos proyectos educativos con sede en Madrid partidarios de esa filosofía. Las entrevistas se realizaron por parte de una de las dos investigadoras entre abril y julio de 2015, y tuvieron una duración de entre 22 y 52 minutos aproximadamente. Previamente a la entrevista, las participantes recibieron información detallada sobre el objetivo del estudio y sobre el uso que se haría de los datos recabados. Las entrevistas se realizaron a través de Skype, se grabaron, se transcribieron, y posteriormente se analizaron con el software NVivo. En total las transcripciones ascienden a 141 páginas. El conjunto de madres entrevistadas reside principalmente en Madrid, la mayoría de ellas tiene un solo hijo, trabaja, y en su mayoría presenta un nivel de estudios alto, predominando las madres con títulos de grado o postgrado. La edad de los niños va desde el mes de vida hasta los siete años, siendo la edad media de 3 años y 7 meses (DE= 3,1). En los fragmentos citados en el trabajo, los nombres de las participantes son seudónimos y las cursivas enfatizan algunos aspectos discutidos en el texto.


Tabla 1. Resumen de datos demográficos de las participantes

Las participantes hablaron sobre los temas que suelen buscar, las circunstancias que suelen desencadenar la necesidad de buscar información, la forma en la que valoran la información que reciben de diversos canales, incluidos los profesionales de la salud, sobre sus patrones de colaboración y puesta en común de la información, y finalmente sobre los criterios de evaluación de la información que encuentran. En el presente trabajo, nos centramos en cómo valoran las madres entrevistadas la información que reciben de los profesionales de la salud.

3. Resultados

Los resultados del análisis permiten aislar dos temas principales: (1) el conflicto informacional como consecuencia de la interacción con los profesionales de la salud; y (2) la desigualdad y la despersonalización en la interacción informativa médico-paciente. Estos temas aparecen en parte en la literatura previa, especialmente de corte feminista, como por ejemplo en (Baker, et al., 2005) quienes, estudiando la influencia de la relación médico paciente en la experiencia del parto y postparto, concluyen que la inadecuada provisión de información por parte del personal sanitario y la escasa oportunidad de participar en los procesos de decisión determinan una percepción negativa de estas etapas. Por otro lado, estos temas no emergen en otros estudios relativos a la experiencia del parto que se han realizado desde el punto de vista de los profesionales de la salud, pues en estos la información recibida se valora positivamente aunque se considera escasa (Díaz-Sáez, et al., 2011). En lo que sigue analizamos los dos temas, aportando fragmentos de las entrevistas y citando la literatura previa relevante.

3.1. Un conflicto informacional

Para las participantes en este estudio, los profesionales de la salud suelen representar los primeros referentes informativos desde el momento en el cual se convierten en madres. Sin embargo, en las historias de las participantes, la consulta con el pediatra tarde o temprano se acaba convirtiendo en un lugar de “conflicto informacional”. La información que reciben puede ser insuficiente para solucionar sus problemas, choca de alguna manera con sus expectativas y valores, o contradice otras fuentes de información, incluidas algunas oficiales y otras “internas”, como su propio instinto o sentir. Aunque el conflicto está implícito en el tipo de crianza al que se adhieren estas madres porque, como decíamos, optan por prácticas diferentes a las de la mayoría de la población, es común que el encuentro con el personal médico sea el lugar típico en el que este conflicto se manifiesta en términos informacionales (Montesi, 2015). Como consecuencia de este conflicto informacional, el encuentro con el pediatra puede reforzar la necesidad de buscar más información fuera de la consulta. Así cuenta su experiencia Martina con respecto a los problemas de sueño de su bebé:

Martina: Sí bueno, yo fui a los profesionales, fui a mi ginecólogo, fui a la pediatra, pero lo que me decían no me convencía, entonces busqué ayuda con otras madres.

Autor: ¿Por qué no te convencía?

Martina: Porque mi hijo, por ejemplo, con seis meses empezó que se despertaba seis o siete veces, que no había manera de que se durmiera… me dijo la pediatra “esto es que no sabe dormir, tienes que esperar un minuto que llore, otro minuto que llore”, y a mí esto no me convencía, el tener que estar cronometrando al niño, dejándole llorar, a mí no me iba… A mí no me parecía lo más adecuado para mi hijo, no entendía porque tenía que dejarle llorar hasta que parara ya, porque nadie le fuera a ver. […] Pues busqué en Google, en ese sentido [la pediatra] me recomendó el libro de Estivil y yo me metí porque no sabía quién era, y vi Estivil contra Rosa Jové, Rosa Jové de “Dormir sin lágrimas”, y me convenció más el libro de Rosa Jové que el de Estivil.

El conflicto informacional que surge en la consulta médica suele darse en etapas tempranas del desarrollo del bebé, aunque puede manifestarse en otros momentos, como por ejemplo a la hora de introducir alimentos complementarios a la leche. En este caso, la información de los pediatras puede reñir con la proporcionada por reconocidas autoridades en temas de salud como la Organización Mundial de la Salud, según queda reflejado en la experiencia de Irene citada abajo. Sin embargo, la incoherencia puede afectar incluso a la información ofrecida por los profesionales del mismo centro de salud u hospital.

Irene: “Es que tampoco... tampoco voy mucho, porque la niña siempre está bien y... las revisiones... ya no la llevo, no me gustaban. Yo, cuando veo que no está bien, entonces sí que la llevo, pero no ha pasado… solo un día que vomitó, y ya está. Pero... me intentaron una vez convencer de que destetase al año y yo, “pero ¿por qué? Si yo he decidido esto, la OMS recomienda hasta los dos años... qué problema tiene que haber” “Ah, porque es malo para ella” y dije.... “sí, bueno... igual ya...a mi manera”.

Cuando la información de los pediatras colisiona con valores y creencias de las madres, muchas optan por mentir a los profesionales médicos, escondiendo, por ejemplo, algunas circunstancias como la lactancia prolongada más allá del año; otras optan por cambiarse de pediatra y, finalmente, otras acaban llegando a una situación de respeto mutuo en la cual acogen los consejos del pediatra reservándose el derecho de hacer lo que consideran más oportuno. Esta constatación contradice en parte los resultados de un estudio previo realizado desde el punto de vista de los profesionales de la salud, pues las participantes indicaron que durante el seguimiento médico y el parto se habían sentido siempre libres de expresar lo que necesitaban (Díaz-Sáez, et al., 2011).
En todo caso, contradicción e incoherencia informativa merman la confianza en los profesionales de la salud y justifican o potencian la búsqueda individual de información, generalmente en la web, como en la experiencia anterior de Martina. Otras veces recurrir a la web puede ser una necesidad porque la consulta médica no ofrece respuestas, como en el caso de Elsa.

Elsa: “Eh... yo... mi niño nació en Madrid, yo vivo en Cádiz, entonces yo venía con la cartilla de... de Madrid y cuando la abrió [el pediatra] me dijo... lo primero que me dijo es que las vacunas no coincidían, algunas, y le dije que cuáles eran las que no coincidían, y me dijo directamente que no lo sabía, que lo buscara en Internet ¿no? por poner un ejemplo.”

En la web, el referente más inmediato suelen ser los foros y la experiencia de otras madres, y muchas participantes descubren por esta vía otra forma de ver la crianza, otras perspectivas más afines a las propias. Por otro lado, las participantes destacan el poder de la web en el sentido de ofrecer experiencias de primera mano y en gran cantidad, como destacan Ana y Charo:

Ana: […] eso, yo me he comprado libros, he leído, pero lo que es la experiencia de una a otra… sobre todo la cantidad de experiencias. Puedes leer y leer… yo qué sé, desde para temas de educación, de alimentación o de dormir, y trucos o… experiencias de madre a madre.

Charo:  La web llega a millones de personas, yo expongo… hay un problema en casa que no sé cómo afrontar y se lo pregunto a mis amigas, a las mamás de cole, a la educadora del cole y me dan algunos argumentos, me dan algunas soluciones que a veces no son aplicables exactamente a mi caso o que van en contra de lo que yo pienso, de cómo quiero atacarlo y sin embargo lo pongo en un foro y no me leen 25 personas, me leen 85 y me proponen 85 soluciones diferentes…

El rol de las experiencias de otros en la búsqueda de información se ha subrayado especialmente en el ámbito de la literatura feminista, incluyendo algunos estudios sobre el papel de la web en la crianza y parentalidad. Doyle (2013), por ejemplo, estudiando un foro de crianza, interpreta que el conocimiento experiencial que las madres obtienen de los foros de discusión supone una reacción a la especialización y expropiación de conocimiento de la sociedad actual. Zaslow (2012) enfatiza el rol complementario con respecto a profesionales de la salud y la evidencia médica del conocimiento que es posible obtener de los foros. Las madres de niños con trastornos sensoriales que estudia la autora, interactuando con otras madres, producen un conocimiento mucho más global y profundo de sus hijos. Papen (2013) habla de que el conocimiento informal procedente de otras madres refuerza la autoridad cognitiva de las mujeres que atienden a la consulta médica.
En cuanto al fenómeno de la información contradictoria, este se trata en la literatura tanto médica como documental, aunque de manera no sistemática. Se manifiesta cuando la información disponible en diferentes fuentes sobre medicamentos, tratamientos, patologías u otras cuestiones de salud no es coherente y presenta contradicciones, planteando dudas al paciente. Hämeen-Anttila, et al. (2014) tratan el tema con respecto a la toma de medicamentos en el embarazo y primeros años de crianza. Frente a la información contradictoria existente, más del 40% de las mujeres encuestadas en el estudio optaban por no tomar medicamentos. Wu y Ahn (2010) estudian el impacto de la información contradictoria sobre prevención de cáncer de piel, insistiendo en que la percepción de la incoherencia o contradicción entre fuentes de información es un fenómeno en parte subjetivo, pues no todo el mundo la percibe de la misma manera. En este sentido, podría existir un desajuste entre la información proporcionada por los profesionales médicos y las expectativas de las madres entrevistadas, aunque las razones de este desajuste podrían ser varias. Puede que las madres no sean conscientes de que cierto grado de incoherencia es intrínseco al conocimiento científico, debido, entre otras cosas, a su constante evolución, a la multiplicidad de actores involucrados, a las complejidades de su aplicación a casos concretos, o al hecho de que la propia ciencia es un fenómeno en cierta medida cultural. También es posible que busquen en la evidencia científica y los profesionales de la salud una confirmación a sus prácticas de crianza que no obtienen del entorno.
De alguna manera, puede que al rechazar sus referentes culturales más próximos y las formas convencionales de criar a los hijos, esperen sustituir estos mismos referentes culturales a través de la ciencia. Sin embargo, muchas veces se encuentran con que los profesionales de la salud forman parte de ese mismo entorno cultural al que pretenden superar, como emerge de la experiencia de Isabel.

Isabel: “Pues, como nos hemos cambiado distintas veces, hemos tenido contactos con distintas enfermeras, distintos pediatras que sí intentan aconsejarte sobre temas que no tienen nada que ver con la profesión médica, intentan ir más allá de lo que es el calendario de vacunas o un tratamiento médico puntual por una laringitis… hemos encontrado varias veces profesionales médicos sanitarios que en cuanto se enteran o nos preguntan que si el niño va al colegio o no sé qué y nosotros decimos que no, no pueden evitar darte su opinión sobre ese tema, pero bueno, todo el mundo es libre de opinar sobre lo que quiera y nosotros también somos libres de considerar esas opiniones oportunas o no.”

En estos casos, los profesionales médicos parecen ejercer su autoridad más allá de la esfera de su competencia, en el ámbito de una relación desigual con los pacientes, cuestión relacionada con el otro tema importante surgido en el análisis de los datos.

3.2. Interacción desigual y despersonalización

La percepción de la información que estas madres reciben de los profesionales de la salud está marcada por la interacción que establecen con estos y cierto tipo de relación puede mermar la confianza en la información que estos aportan. Para describir la interacción con el médico, algunas madres hablan de “ausencia de sintonía”, que en todo caso genera una respuesta de desconfianza con respecto a la información recibida. Otras participantes hablan de que la relación con los profesionales de la salud de alguna manera las pone en una condición de desigualdad, debido a la diferencia en términos de conocimientos entre ellas y estos. Esta condición de desigualdad puede acrecentarse en el parto o en las etapas inmediatamente posteriores, en las cuales las madres se sienten especialmente vulnerables.

Patricia: “He dejado de confiar en los médicos, o sea no en todos, pero en la mayoría, desde mi parto, del trato que han tenido conmigo, que yo no sepa las cosas…pero desde respeto, no desde el poder, para mí hay tanta soberbia en la parte médica excepto esa amiga que está en ese hospital, que es el Hospital de Torrejón, no sé si lo conoces, ella trabaja ahí, ella es pediatra, es profesional… pero los propios pediatras, las cosas que me decían de S. que ha tomado teta hasta los tres años, me decían burradas, al final terminaba mintiendo que ella no tomaba o que… no sé, no confío demasiado, me lo tomo…”

La desigualdad en la interacción médico-paciente es un tema recurrente en la literatura feminista que concibe los servicios sanitarios como estructuras de poder defensoras de valores fundamentalmente masculinos. Desde este punto de vista, la desigualdad en cuanto a acceso a recursos materiales y conocimiento configura la relación médico-paciente en términos paternalistas, como si de padre a hijo se tratara (Crooks, 2006). La información parece tener un papel importante en equilibrar esta relación. Crooks (2006), por ejemplo, describe cómo las pacientes de fibromialgia que estudia se preparan para la consulta y redefinen la relación con el médico precisamente a través de la búsqueda de información y la consecuente adquisición de conocimientos. Baker, et al. (2005), por otro lado, constatan que la provisión de información detallada sobre los procedimientos aplicados durante el parto convierte la experiencia del parto en un evento positivo. Contrariamente, aquellas situaciones en las que las participantes no reciben la información suficiente para tomar parte en las decisiones, conocer alternativas y ejercer mayor control sobre su salud, están relacionadas con sentimientos de decepción, rabia, inferioridad, inadecuación y abuso.
La percepción de la información recibida por los profesionales de la salud cambia totalmente cuando la relación con estos se sitúa en el plano de la igualdad, porque existe una relación profesional, como en el caso de Elsa, porque se comparten ciertas experiencias como, en el caso de Gloria, la impartición de un taller de lactancia, o se tiene la misma concepción de la crianza, come veíamos en el caso de Patricia citado arriba.

Autor: ¿Cómo valoras la información que te dan los profesionales de la salud?

Elsa: Eh... ahora mismo yo la valoro bien porque trabajo con ellos, entonces, claro... creo que sí influye ¿no? porque... por ejemplo, trabajo mucho con la trabajadora social del centro de salud, es encantadora y me llega muchísima información y muchísimo material buenísimo a través de ella. Eh... hacemos juntas talleres de emociones... eh... en fin. El director del centro de salud también, eh… con una pediatra también... entonces la verdad que yo ahí no tengo queja, me llega muy buena información. Lo que ya... claro, no te puedo decir... ahí... soy un poco subjetiva ¿no? me llega por el trabajo, si... si me llegara solo como mamá ya no te sabría yo decir si me llegaría igual la información, claro.

Gloria: “Sí que recibo… por ejemplo, la enfermera con la que hicimos el taller de lactancia sí que me pasa artículos de crianza, yo se los paso a ella, ahora por ejemplo con el calor sobre cremas solares, las mejores para niños, no en plan artículo de la OCU, sino en plan esta crema no está bien porque tiene tal componente que no es bueno para los bebés, eso sí me preocupa, lo busco y lo comparto y me gusta recibirlo.”

Una consecuencia o característica de esta interacción desigual es que el paciente –en este caso “doble”, porque incluye a la madre y al niño– sufre como un proceso de despersonalización. Las participantes en este estudio perciben un trato despersonalizado que no tiene en cuenta las características únicas de su caso cuando los pediatras no se implican con ellos o cuando aconsejan siempre lo mismo, independientemente de la circunstancia, - normalmente recetando algún antipirético o antiinflamatorio, según cuenta Ada.

Ada: “La misma receta para todos los niños, da igual las circunstancias, y esto me ofende un poco, creo que deberían estar más unidos el tema de la pediatría un poco más cercana al mundo de la infancia, que parece que son… pues eso:“siguiente, siguiente”, pero realmente no profundizan mucho. No importa que manden lo que sea y tú luego decides si se lo quieres dar o no, pero quiero decir que antes de esas cosas me gustaría que hubiese profesionales que recomienden reposo o cambiar un poco la alimentación o ahora una dieta un poco más blandita, no sé, creo que hay cosas que las madres hacemos por instinto que son muy válidas y ellos, rápido, medicar, medicar, medicar, asustar un poco a la gente”.

Esta despersonalización es más patente cuando el pediatra no mira, no saluda o no toca al niño, como puede pasar en las circunstancias que describe Janet.

Janet: ”… y luego, pues eso, los pediatras lo mismo, no dan importancia a… o sea, ni saludan a mi hija los pediatras cuando entro, ni saludan, ni decirle “hola N.”, y empezando por ahí, me parece completamente… no sé la palabra o el adjetivo para decirte eso, que ni saluden a mi hija, y luego a partir de ahí ya, pues eso, no hay civismo… no hay ningún tipo de comprensión hacia… el respeto…. pues eso, cualquier comentario… no sé qué ejemplos ponerte ahora, pero… que no se les trata como personas, se les trata como si fueran perritos, entras y “venga, ponlo ahí, venga no sé cuánto, venga, sí, sí, tienes que darle eso cada dos horas”.

El fenómeno de la despersonalización se ha denominado en la literatura médica como “efecto etiqueta” (Bernad Vallés et al., 2016), y se produce cuando el profesional teniendo en cuenta factores generales como la edad o los antecedentes prescribe un tratamiento excesivo o inadecuado para el caso concreto. Otro aspecto destacable de la despersonalización, aparte de las implicaciones para un diagnóstico y tratamiento correctos, es que puede tener repercusiones informacionales importantes si consideramos que, en la consulta, el propio paciente representa una “fuente de información” para el médico. Según Rivano Eckerdal (2012), en un estudio sobre jóvenes mujeres interesadas en orientación sobre contracepción, en la consulta el conocimiento se produce en la interacción entre paciente y médico, y la información fluye no solo a través de palabras sino también de actividades compartidas y materialidades, como el propio cuerpo del paciente. En esta interacción, afirma la autora, las pacientes buscan información pero a la vez sus cuerpos y participación representan fuentes de información para el profesional médico. Visto desde este punto de vista, la despersonalización del paciente y su universo de experiencias, creencias, y valores, significa dejar de lado a un actor importante en la producción del conocimiento necesario para la provisión de información y la resolución del problema objeto de la consulta.
Las reacciones a la despersonalización varían. Algunas de las mujeres entrevistadas reivindican su papel de agentes activos en los intercambios informacionales, como en el caso de Lucía.

Lucía: “Bueno, pues a ver, yo en mi caso acudo bastante poco a profesionales de la salud, solo acudo al pediatra cuando no me queda otra, cuando las niñas están enfermas básicamente, hago revisiones, pero no han aportado demasiado, la única excepción que así podríamos decir es que en el caso de mi hija pequeña que tuvimos ahí un problema de peso y tal sí que conseguimos con una pediatra que nos diera bastante más información, bastante con el tema de la lactancia, pero por lo demás los profesionales de la salud me han dado más bien poco. Les he aportado más yo a ellos porque con el tema, por ejemplo,… como yo porteaba, el tema del canguro, muchas de las enfermeras del centro de salud lo han conocido por mí”.

Otras, en cambio, repliegan en una actitud de pasividad, solucionando el problema de la despersonalización con el silencio o la ruptura de la relación, como en el caso de Irene.

Irene: “Es lo que llaman las revisiones del niño sano ¿no? Yo... me sentía incluso mal, estaba yo de pie, sin hacer nada, mientras una persona que no conozco estaba manipulando a mi hija... y mi hija me miraba... y me decían que estaba bien y al final llegó un día que dije...pfff, y me dice... “ya hablaremos a los seis meses para empezar con las papillas” y digo... es que para qué le voy a decir que no le voy a dar papillas porque no me va... no va a ser tolerante... ni... ni lo va... ni lo va a observar, entonces dije, “mira, ya es igual, ya volveré a por las papillas”.

La literatura previa ha apuntado a que una atención sanitaria satisfactoria normalmente cumple con las expectativas de los pacientes en cuanto a información. Los pacientes perciben positivamente las consultas en las cuales se les dan explicaciones sobre posibles causas de la patología y su tratamiento (Poot, 2009). En ámbito pediátrico los pacientes además valoran positivamente que se involucre al propio niño en la provisión de información (Wilkins, et al., 2011). Incluso hay quienes como Feudtner (2007) insisten en la influencia de la relación sobre la comunicación y los intercambios informativos entre médico y paciente, corroborando los resultados obtenidos aquí.

4. Conclusiones

Este trabajo, que al principio situábamos en una tradición de estudios de los fenómenos informativos en el ámbito de la vida diaria, ilumina una nueva vertiente de investigación en la literatura documental, la del encuentro entre información científica (en este caso proporcionada por un profesional de la salud) y sociedad, describiéndola a través de la experiencia de 21 madres y sus historias. Los resultados han puesto de manifiesto dos temas especialmente relevantes: el conflicto informacional y la percepción de información contradictoria, y la desigualdad de la relación médico–paciente como contexto de los intercambios informacionales. Las 21 madres entrevistadas cuando describen su experiencia con los profesionales de la salud refieren que a menudo la consulta médica se convierte en un lugar de conflicto informacional pues la información que reciben choca con otras fuentes de información, incluso autorizadas, así como con su forma de concebir la crianza y su sentir. Asimismo, la percepción de la información que reciben está condicionada por el tipo de interacción que se establece con el profesional médico, que se caracteriza por la desigualdad. El desequilibrio en la relación con el profesional de la salud supone su exclusión, en mayor o menor grado, de los procesos de producción de conocimiento y resolución del problema objeto de la consulta. La desigualdad de la interacción informacional se manifiesta también en un desequilibrio en el flujo de información: la información procedente del niño o de la madre puede someterse a juicios de valor cuando el profesional de la salud interviene en cuestiones que las madres consideran fuera de su área de competencia. Como consecuencia, el paciente se reduce a un agente semi-pasivo que en la consulta participa de manera limitada, a través de su aportación informativa, en la producción de conocimiento.
Estas problemáticas son conocidas, en parte, en la literatura médica que enfatiza las habilidades interpersonales de los profesionales médicos como garantía del éxito en la consulta, incluso específicamente en la consulta pediátrica (Ammentorp, et al., 2009). Sin embargo, creemos que el problema entraña más que las competencias y habilidades de los profesionales médicos individuales en el ámbito de la consulta, pues la experiencia de la información contradictoria se da también porque es cada vez más fácil acceder a fuentes de información alternativas a los profesionales de la salud. Tanto la experiencia de información contradictoria, como la desigualdad en la relación con el médico de alguna manera justifican y motivan la búsqueda de información de estas madres fuera de la consulta, especialmente en la web y en foros de discusión. Hemos visto que la literatura describe la percepción de información contradictoria en parte como un fenómeno subjetivo, y en este caso concreto podríamos decir que las participantes esperan que los profesionales de la salud y la ciencia ofrezcan pautas sobre muchos aspectos de la crianza, incluidas, por ejemplo, las formas de dormir o alimentar al niño. Negando en distintas medidas muchos de los patrones culturales que las rodean –sus prácticas de crianza, repetimos, son poco convencionales en la sociedad actual– las madres participantes de alguna manera pretenden remplazar la cultura que rechazan a través de la evidencia científica. Cuando el encuentro con los profesionales médicos no aporta las soluciones esperadas, estas madres se vuelcan en la web y, recopilando experiencias de otras madres, de alguna manera se involucran en una especie de investigación personal y se implican en la producción de conocimiento experiencial o, podríamos decir que, en cierto sentido, hacen su propia ciencia. De esta manera la información tanto científica como profesional y experiencial se configura como un ingrediente clave de procesos y dinámicas culturales.

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