Introducción

Hace ya casi 20 años la Organización de Naciones Unidas (ONU, 2003, p. 3) advertía sobre la importante transformación demográfica que enfrentaría el mundo en el siglo XXI. Según ese organismo, el número de personas con más de 60 años aumentará de 600 millones en el año 2002 a casi 2.000 millones en 2050; es decir que se duplicaría el porcentaje de este grupo etario con respecto a la población mundial, del 10% al 21%. En Chile, el panorama no es distinto; según el Censo 2017 (Instituto Nacional de Estadísticas de Chile, INE, 2018), ese año había 2.003.256 adultos mayores, que representaban el 11,4% del total de la población nacional. Las proyecciones del Programa de Conocimiento e Investigación en Personas Mayores (CIPEM, 2019, p. 131) estiman que el año 2050 esas personas serán el 24,1% de la población chilena, lo que convertiría a ese país en el más envejecido de América Latina. Por otra parte, el mismo estudio (2019, p. 132) señala que actualmente el 72% de esas personas declaran no tener problemas de ceguera, sordera y/o inconvenientes físicos o de movilidad, dificultades que sí declara el 51% de los individuos de 80 años y más. Sin duda, estas proyecciones representan un importante desafío para los sistemas y las políticas en el ámbito social y de la salud, pero también para los esfuerzos que la sociedad en su conjunto debe hacer para enfrentar las necesidades de este grupo de personas.

En efecto, la vejez se asocia con estereotipos y mitos, sinónimo de deterioro y declive, que se traducen en discriminación para los individuos que atraviesan esa etapa de la vida. Debido a esto, se han acuñado expresiones como ageism -traducido por Salvarezza (1998) como viejismo- para aludir a los estereotipos y la discriminación social asociadas al deterioro y la pérdida de capacidades que sufren las personas al envejecer y aunque no presenten situación de discapacidad, pero también a los prejuicios que generan acciones discriminatorias a escala individual e institucional (Butler, 1989; Cohen 2001; Bytheway, 2005; Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo, INADI, 2017). Además de los efectos fisiológicos que enfrentan los individuos con el paso del tiempo -que, por cierto, inciden en sus problemas de salud-, también deben considerarse los efectos psicológicos y emocionales que el viejismo produce, al reforzar, por ejemplo, la pasividad, el fatalismo y la naturalización de la dependencia entre quienes envejecen, lo que favorece actitudes paternalistas que promueven la pérdida de autonomía y la funcionalidad corporal. Es decir, además de propiciar una imagen negativa y discriminatoria, el viejismo también implica consecuencias físicas para las personas mayores (Thumala, Arnold, Massad y Herrera, 2015). Justamente, Pereira, Giacomin y Araújo (2015, p. 1455) sugieren que “sería necesario, además de conocer los factores determinantes y agravantes de la discapacidad, reducir el estigma, poner freno a las prácticas discriminatorias y fortalecer el empoderamiento de las personas con dificultades”.

Los resultados del II Estudio Nacional de la Discapacidad (Ministerio de Desarrollo Social, 2016, p. 186) dan cuenta de la relación lógica existente entre envejecimiento y discapacidad dado “el deterioro natural de las funciones y estructuras corporales causado por el envejecimiento, la existencia de información estadística que respalda esta situación se vuelve relevante en el escenario actual de envejecimiento progresivo de la población que enfrenta el país”. El reto de abordar los cambios que implica el envejecimiento y al mismo tiempo padecer una discapacidad motriz es complejo. Esto pues, en Chile, a la falta de estrategias integradas en las políticas públicas, se suma la brecha de conocimiento en esta temática y la insuficiencia de profesionales formados en geriatría, gerontología y situaciones de discapacidad (Marín, 2007). Todo indica que la preparación para enfrentar el envejecimiento poblacional en el país es escasa o nula, ya que las respuestas institucionales a escala nacional, regional y provincial, dado el nivel de necesidades que hay, son lentas.

La región de Atacama -y, por ende, la provincia de Copiapó- corresponde a un territorio marginal en muchas áreas del conocimiento, incluido el abordaje del ámbito de la salud desde la perspectiva cualitativa. Según el Censo 2017 (INE, 2018), dicha región es la cuarta menos poblada del país, con 286.168 personas, y más de la mitad de ellas (153.937) habitan la comuna de Copiapó. Según el CIPEM (2019), la población de adultos mayores en la región bordearía las 41.000 personas y presenta una tasa de envejecimiento de 14,4%. Es decir, tanto la región como la provincia reproducen las desigualdades que pueden apreciarse entre regiones y al interior de ellas, respecto de la concentración poblacional, las actividades y los recursos que terminan por reproducir un patrón de centro-periferia (Atienza y Aroca, 2012, p. 258). Esto, lógicamente, tiene un impacto en el acceso a los servicios como consecuencia, por ejemplo, en el ámbito de la salud, del escaso número de especialistas existentes en la región y su concentración en la capital regional, lo que redunda en dificultades de acceso a ellos para personas mayores que habitan lugares pequeños y/o marginales.

Dentro de las actividades económicas que se desarrollan en la provincia de estudio, destaca la importancia de la minería del cobre -como base de la economía regional- y, enseguida, la agricultura, especialmente de características agroindustriales orientada a la exportación. En efecto, muchas personas que habitan la provincia se desempeñan en esos rubros, los que hasta hace poco no contaban con pautas preventivas y promocionales de salud. De ahí que la literatura disponible sugiera la asociación de esos sectores con el desarrollo de patologías crónicas como la artrosis, en la parte física, y la silicosis en cuanto a las funciones cardiorrespiratorias, que terminan por dificultar la movilidad corporal, lo cual impacta en su salud y bienestar (Chen et al. 2012; Miranda et al. 2013; Galleguillos et al., 2015; Vina y Kwoh, 2018, entre otros).

Sin embargo, a nivel nacional, se estima que los nuevos adultos mayores afrontan de buena forma las dificultades, dado que reportan mejores niveles de bienestar, pues “cuentan con más recursos que sus ancestros, se sienten más saludables, están más informados, son más educados, se encuentran progresivamente más organizados y se sienten -y están- mucho más activos que sus padres o abuelos a la misma edad” (Thumala, Arnold y Urquiza, 2010, p. 95).

Pero una cosa son los factores individuales y otra los factores contextuales, pues si bien esas personas pueden resolver ciertos problemas o darles sentido a las molestias de salud que pueden padecer, el hecho de desarrollarse en contextos no precisamente favorables dificulta su desenvolvimiento, más si padecen alguna discapacidad motriz. En efecto, tradicionalmente la situación de discapacidad ha sido entendida mediante el modelo biomédico que concibe la salud como la ausencia de enfermedad, sin considerar los procesos socioambientales y psicológicos que enfrenta cada individuo. En las últimas décadas, se ha desarrollado el modelo social, que piensa la enfermedad y la discapacidad como un fenómeno de origen colectivo en el que intervienen factores psicológicos y biológicos que se enmarcan en la capacidad intrínseca de la persona. Estos, en conjunto con los factores sociales, conforman la capacidad funcional de las personas mayores (OMS, 2015). En otras palabras, la discapacidad existe en la medida en que la sociedad crea barreras de acceso para estas personas y es insuficiente el apoyo instrumental que se les pueda brindar si no mejora la actitud social frente a ellas (OMS, 2001).

De ahí que la OMS (2015) señale que el envejecimiento requiere de una respuesta integral por parte de la salud pública. Justamente, la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), elaborada por la OMS (2001), sintetiza el modelo biomédico y el social a partir de una concepción y abordaje de la discapacidad en tanto déficit en la relación de las personas con su entorno. Vale decir, el enfoque biopsicosocial propone que “el problema es más ideológico o de actitud y requiere la introducción de cambios sociales, lo que en el ámbito de las políticas constituye una cuestión de derechos humanos” (OMS, 2001, p. 38). Además, la misma institución añade que esto no se concreta debido al escaso debate sobre el tema y porque las políticas públicas no han respondido a la necesidad de favorecer una vejez activa y sana.

De ese modo, considerando la falta de implementación de estrategias de inclusión social hacia las personas mayores y la poca información disponible respecto de las subjetividades que afectan a este grupo etario, se considera relevante levantar información cualitativa, utilizando tendencias emergentes como la etnografía enfocada para poder profundizar en las percepciones relacionadas con: la exclusión social, la vejez a nivel individual y social y las experiencias con el entorno cuando se sufre una situación de discapacidad. Es decir, considerando las barreras y los facilitadores presentes, el punto de vista particular sobre la salud propia y, a nivel general, de las personas mayores en situación de discapacidad motriz en un escenario regional, más precisamente, en la realidad de la provincia de Copiapó de la región de Atacama. Esto con el objetivo de enriquecer la comprensión de la vejez, las situaciones de discapacidad y los fenómenos de exclusión e inclusión social que se le asocian como contribución al conocimiento, el bienestar y la salud de ese grupo.

Determinantes sociales en salud y acceso a las subjetividades: la exclusión como noción poliédrica

Como proponen varios autores (Salgado-de Snyder y Wong, 2007; Moreno, Duarte y Barrientos, 2017), tanto la vejez como la discapacidad continúan tratándose de manera independiente y al asociarse a variables como etnia, género y nivel socioeconómico, dan por resultado una evaluación negativa del bienestar en los individuos. En efecto, la salud refleja una variedad de situaciones en que se combinan desigualdades sociales, carencias económicas, variantes culturales y recursos disponibles, lo que hace especialmente valiosos los modelos teóricos desarrollados en torno a los determinantes sociales en salud (DSS), ya que permiten acceder a nuevas formas de entender los fenómenos sociales asociados a la salud y desarrollar políticas públicas que los aborden. Por ejemplo, para Borrell y Malmusi (2010, p. 106), los DSS deben entenderse como

El modelo DSS considera dos tipos de determinantes: primero, los estructurales, que corresponden a las circunstancias más distantes al individuo, como el contexto socioeconómico, el político y los ejes de desigualdad asociados a la estructura social en que se desenvuelve el sujeto y que suponen elementos definitorios como la edad, la clase social, el género, la etnia y el territorio (en este eje se pueden considerar las situaciones de discapacidad). Segundo, los determinantes intermedios que se presentan en un nivel más próximo a los individuos, como los recursos materiales, que influyen en procesos psicosociales y conductas que, junto con las determinantes estructurales, establecen desigualdades e inequidades en el ámbito de la salud, las que pueden considerarse como barreras relacionadas con la capacidad funcional de las personas mayores que pasan por una situación de discapacidad motriz.

En este trabajo se opta por el modelo de determinantes sociales en salud propuesto por la comisión para reducir las desigualdades en salud de España, pues es el más idóneo para evidenciar las situaciones de exclusión social asociadas a la salud y porque permite incluir las situaciones de discapacidad como determinante estructural “por ser una situación generadora de desigualdad en salud y de exclusión social” (Tamayo, Besoaín y Rebolledo, 2017, p. 97). Es decir, considera la exclusión y la inclusión social como

Efectivamente, de acuerdo con Padrón y Román (2010), las personas que viven situaciones de exclusión social no acceden a las condiciones que permiten cubrir sus necesidades básicas de salud y otros aspectos fundamentales sinónimo de buena calidad de vida. En ese sentido, es posible distinguir entre individuos que se han desenvuelto dentro de un contexto de exclusión social durante todo el curso de su vida como un continuo y personas que experimentan por primera vez esta situación producto de una nueva circunstancia de discapacidad en un momento más tardío de su vida. De esa forma, para efectos operativos, se entiende la exclusión social por su opuesto. En otras palabras, como lo inverso a la inclusión social vista como las oportunidades que tienen las personas para acceder y participar en actividades generales y procesos de toma de decisión. Así, según Brown, Cobigo y Taylor (2015), tanto la exclusión como la inclusión social se expresan en diversas esferas de la vida (política, económica, social y cultural) y generan situaciones de inserción parcial en una u otra, lo que implica riesgos y vulnerabilidades.

Metodología

Como propone Guber (2011, p. 13), “el trabajo de campo etnográfico es una forma acaso arcaica pero siempre novedosa de producir conocimiento social”. En efecto, el crecimiento del número de personas mayores a nivel mundial y nacional ha hecho que etnografía y vejez se articularan para conformar un campo de estudio orientado a la comprensión de fenómenos como las estigmatizaciones, las vulnerabilidades, las implicancias de la declinación fisiológica, las trayectorias, las potencialidades y la diversidad de individuos que componen el grupo de personas mayores de 60 años (De Haro, 2014; Ramos, 2018; Cesanelli y Margulies 2019). El enfoque etnográfico permite un acercamiento a la dimensión sociocultural de la vejez e, incluso, acceder al proceso de envejecimiento que vive un sujeto desde su propia experiencia mediante el ejercicio autoetnográfico (Vásquez, 2013). En otras palabras, la etnografía es una forma de aproximarse a las representaciones, las ideas y las imágenes que tienen las personas de más de 60 años sobre sí mismas -y otros sectores de la sociedad sobre ese grupo- y cómo y a qué responde la construcción de esas opiniones y creencias para darse cuenta de la diversidad cultural y ambiental en la que se desenvuelve ese sector de la población (Martínez, Morgante y Remorini, 2008).

En términos metodológicos, la realidad de estudio fue abordada entre abril de 2018 y septiembre de 2019 mediante una etnografía enfocada que, de acuerdo con Knoblauch (2005), constituye una adecuación de la etnografía tradicional y que es idónea para abordar campos fragmentados y especializados. Justamente, hoy, las posibilidades de realizar estadías prolongadas en campo son cada vez más raras y en general se abocan a entornos conocidos que reformulan la tensión proximidad y distancia entre el etnógrafo y los sujetos de estudio. Esto se traduce en que en la actualidad los investigadores etnográficos, bajo el supuesto de que los investigados comparten una perspectiva cultural común, se centran en la comunicación, los comportamientos y las experiencias compartidas (Stahlke, 2015).

Asimismo, el estudio se realizó mediante una toma de muestra dirigida no probabilística y por conveniencia a sujetos disponibles que cumplieran con los criterios de inclusión propuestos: personas con 60 o más años de edad, que pudieran comunicarse verbalmente y con sus funciones intelectuales intactas valoradas según la escala SPMSQ de Pfeiffer (1975) y que presenten alguna situación de discapacidad motriz. También se consideró que los individuos fueran de diferente género y nivel socioeconómico, y que residieran tanto en sectores urbanos como rurales de la provincia de Copiapó. El levantamiento de esa información implicó la programación de visitas a cada individuo por un lapso aproximado de dos meses, durante las que se acompañó a los sujetos en el ambiente que consideran su hábitat natural, por ejemplo, sus hogares o espacios públicos cotidianos. Es decir, se usó la técnica de observación participante; se sistematizó detalladamente la información recolectada por esa vía en un diario de campo y se aplicaron entrevistas semiestructuradas a 11 personas: cuatro hombres y siete mujeres: tres residen en la comuna de Tierra Amarilla (dos hombres, de 68 y 70 años respectivamente, y una mujer de 68 años); cuatro en la de Caldera (un hombre de 72 años y tres mujeres de 62, 68 y 75 años, respectivamente) y el mismo número en la de Copiapó (un hombre de 69 años y tres mujeres de 82, 88 y 90 años, respectivamente). Todas ellas presentan situaciones de discapacidad que varían en términos patológicos en relación con su origen, severidad asociada a dependencia y en lo que concierne el inicio de cada situación, pero todos comparten un factor común, la dificultad para realizar desplazamientos de forma independiente, por lo cual utilizan diversas ayudas técnicas (AT): bastón (B), muletas (M), silla de ruedas manual (SRM) y eléctrica (SRE). Por su parte, siguiendo a Boyle (2003), se reconstruyeron los datos de manera comprensible y constructiva, agrupándolos manualmente con programas básicos de computación según modelos, categorías y relaciones significativas. Vale decir, en palabras de Hernández, Fernández y Baptista (2014, p. 483), el análisis implicó

Sobre la base del análisis de los datos obtenidos en campo, se identificaron siete divisiones que configuran la categoría de exclusión social en los sujetos de estudio. Estas corresponden a: percepciones sobre vejez y discapacidad; percepciones sobre ingreso y situación económica; factores ambientales a nivel individual; factores ambientales a nivel social; autodeterminación; transporte y acceso y participación en instituciones y organizaciones sociales y de salud.

Por último, añadiremos que la investigación se sometió a las consideraciones de orden ético propuestas por Emanuel (2003). Es decir, todos los participantes fueron informados sobre el estudio, se firmó un consentimiento informado y los datos fueron recopilados y almacenados de forma confidencial.

Resultados

A modo de conclusión

Como indica la IV Encuesta de Inclusión y Exclusión Social de las Personas Mayores (Thumala et al., 2015), en Chile se detecta una insuficiente preparación para los desafíos que involucra el aumento del grupo de adultos mayores, lo que redunda en una distribución de recursos deficientes y una insuficiente protección e integración social de la vejez. Los resultados que aquí se exponen lo corroboran, pues dan cuenta de que las percepciones de exclusión y, por ende, de inclusión social expresadas por los entrevistados y las entrevistadas son variadas. Estas dependen de determinantes sociales de carácter estructural e intermedio, como son los factores personales, las barreras y los facilitadores presentes en los ambientes presentes en la provincia de Copiapó, que, en tal sentido, no difieren mayormente de los existentes en el resto del país.

Como expresan los testimonios de los entrevistados, la diversa distribución de los DSS conlleva desigualdades que, cuando se asocian al acceso y la participación en salud, son percibidas negativamente. Tanto la vejez como la discapacidad son condiciones que se relacionan con la pobreza y la vulnerabilidad de forma independiente, pero lo son más cuando se asocian y constituyen en determinantes de mala salud. A esto se añade la escasa información existente -a nivel regional y nacional, pero, en general, también latinoamericano- para que la exclusión y la inclusión social sean abordadas desde subjetividades que se anclan a las realidades específicas en que se desenvuelven las personas mayores que pasan por una situación de discapacidad. Por ende, resulta especialmente relevante conocer las vivencias de las personas mayores ya que, al escucharlas, se les hace partícipes de su cuidado y autonomía.

Esto pues, según la OMS (2001), las situaciones de discapacidad alteran la percepción de bienestar y salud de las personas y estas empeoran a medida que la severidad de esa discapacidad es mayor. Posiblemente sean las barreras contextuales y actitudinales las responsables de esa percepción, lo que refuerza la necesidad de avanzar colectivamente a la integración de un modelo que garantice a estas personas el acceso igualitario a los servicios básicos. Por consiguiente, tal vez sea importante reflexionar sobre la propuesta efectuada por Tamayo y colaboradores (2017) respecto de incorporar la discapacidad al modelo de DSS como determinante estructural de salud. Pues hacerlo ayudaría a comprender esa situación de modo más inclusivo y equitativo, ya que, como se ha mostrado, las situaciones de discapacidad son vistas como una condición de salud potencialmente discriminatoria.

Sin embargo, la salida a los desafíos que implica la vejez y su articulación con discapacidades motrices nos invita a considerar que, culturalmente, esa relación se plantea como un problema y no como un tema asociado a la realidad social en que nos desenvolvemos. Es decir, el envejecimiento -y el deterioro físico que este supone- deben ser vistos y enfrentados institucional y socialmente como una forma de destacar y alentar los aportes que ese grupo puede hacer a la sociedad, para así revertir la escasa -si no nula- valoración que hoy se tiene de la vejez. Es decir, se deben considerar cambios culturales que aborden esa etapa de la vida como una oportunidad para desarrollarse de acuerdo con el potencial disponible. Esa responsabilidad lleva a un debate más profundo, ya que las dinámicas de exclusión que enfrentan los adultos mayores están actuando como un espejo que nos obliga a cuestionarnos sobre el sentido que tiene continuar vivo y el derecho de una muerte digna. Es decir, una cosa son las proyecciones y la extensión de la vida, y otra distinta las condiciones en que esta se desenvuelve. La extensión de la vida necesita un propósito.

Justamente, este trabajo intenta potenciar y poner en valor la producción de conocimientos específicos respecto del tema abordado e invita a replicar este tipo de investigación en otros territorios. La comprensión de los contextos y las subjetividades de personas mayores que conviven con situaciones de discapacidad motriz recomienda el uso de enfoques interdisciplinarios y metodología cualitativa que permitan afrontarlos más acertadamente. De ese modo, considerar la dimensión política, familiar y personal que involucra el bienestar de las personas representa un insumo para la planificación, el diseño y la implementación de políticas públicas que favorezcan la inclusión social y, por ende, mejoren la calidad de vida de esos individuos. Solo de esa manera se logrará revertir el círculo vicioso entre viejismo y la falta de preparación para la vejez.